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¿Por qué debería considerar participar en un estudio clínico?

Existen muchas razones por las que las personas acceden a participar en un estudio clínico. Lo importante es que estas entiendan el estudio y den su consentimiento para participar, cualesquiera que sean sus razones.

Cualquiera que sea la razón por la que está considerando participar en un estudio clínico, es importante que antes hable con su médico o equipo de atención médica, para comentar los posibles riesgos y beneficios, y para cerciorarse de que entiende lo que implica el estudio. Esta conversación puede tener lugar en varias citas, y podría incluir hablar sobre el formulario de consentimiento informado, que es el documento oficial que usted firmaría si decide participar en un estudio clínico. El formulario de consentimiento informado puede ser bastante largo, ya que es importante que toda la información sobre el estudio se explique con claridad. Usted debería tener la oportunidad de leer el documento detenidamente, comentarlo con su médico, y tomarse algo de tiempo para sopesar su decisión antes de firmarlo.

Ayudar a futuros pacientes – Muchas personas acceden a participar en un estudio clínico para contribuir al avance de la medicina. Con el tiempo, el impacto que los estudios clínicos tienen en las vidas de los pacientes es considerable, y a algunas personas les gusta saber que de su enfermedad puede salir algo positivo.

Beneficio personal – Muchas personas también deciden participar en un estudio clínico con la esperanza de lograr un beneficio personal. Algunos pacientes albergan la esperanza de que el fármaco nuevo pueda ayudarles si se han intentado todas las demás opciones. Otras personas participan para aprender más sobre su trastorno o porque creen que el estudio les permitirá acceder más rápidamente a atención médica especializada.

Es importante que las personas sopesen los posibles riesgos de tomar un fármaco nuevo, así como los posibles beneficios. No existe garantía alguna de que el fármaco nuevo o la nueva combinación de tratamientos será mejor que el tratamiento de referencia, y los efectos secundarios podrían ser mucho peores. Un estudio clínico se lleva a cabo para encontrar respuestas, como si un fármaco nuevo es mejor o más seguro, de manera que hay preguntas que no se podrán contestar hasta que el estudio haya concluido.

¿Cómo me pueden apoyar mi familia, amigos y cuidadores?
Cuando se le diagnostica una enfermedad grave, a los familiares, amigos y cuidadores les es difícil saber lo que pueden hacer para ayudar. Existe un número de maneras en que le pueden apoyar, de forma que Usted pueda sacar el máximo partido de su tratamiento.

No todas las personas que cuidan de alguien con una enfermedad grave se consideran cuidadores; en su lugar, se pueden considerar como alguien que simplemente «está aportando su granito de arena». Sin embargo, aceptar su condición de cuidadores les puede ayudar a obtener el mejor apoyo posible. Algunos ejemplos de cómo su familia, amigos y cuidadores pueden querer apoyarle son:

  • Ayudarle a entender el estudio clínico: acudir a las citas y tomar apuntes, comentar el formulario de consentimiento.
  • Desplazarse a las citas: ayudarle a decidir si la participación en el estudio será posible.
  • Finanzas: ayudarle a gestionar su dinero para decidir si la participación en el estudio será posible, proporcionar apoyo económico, o ayudarle a averiguar si puede optar a algún beneficio o si puede recibir compensación por los desplazamientos.
  • Cuidar de los niños durante los tratamientos, o comprobar que toda va bien en su casa si está en el hospital durante un largo período.
  • Ayudarle con la compra/cocina/limpieza/cuidado personal si no se encuentra lo suficientemente bien como para realizar estas tareas por sí mismo.
  • Ayudarle a tomar los medicamentos.
  • Ayudarle a abordar cualquier efecto secundario – cocinar comidas más sencillas/frugales, asegurarse de que su habitación es adecuada para dormir, ayudarle a encontrar una postura cómoda.

La ayuda para los cuidadores puede incluir la asistencia del personal de enfermería, los centros de cuidados paliativos o los centros asistenciales. Como cuidadores, las personas también pueden tener derecho a recibir beneficios si su cometido afecta a su trabajo/cuidado de los niños.